tag:blogger.com,1999:blog-7993501077649944105.post2037927018611519411..comments2022-04-10T17:52:44.519-07:00Comments on Características das Síndromes: Síndrome da Brida Amniótica:Caracteristicas das Sindromeshttp://www.blogger.com/profile/12657854268922774976noreply@blogger.comBlogger8125tag:blogger.com,1999:blog-7993501077649944105.post-47445051621506613502016-10-29T12:17:58.053-07:002016-10-29T12:17:58.053-07:00VÍDEO DE ANIVERSÁRIO DA ENTIDADE: Comemoramos com ...VÍDEO DE ANIVERSÁRIO DA ENTIDADE: Comemoramos com muita alegria 1 ano de ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO. <br /><br />Neste período, crianças, adolescentes e adultos de todas as regiões do Brasil se uniram em uma rede de solidariedade única no país, mostrando que se sentir parte de um grupo - que NÃO ESTAR SOZINHO EM UMA LUTA - é um passo inicial muito importante para o caminho da INCLUSÃO.<br /><br />Ser diferente é normal. Cada pessoa tem um jeito único e especial de ser. E assim sentimos a beleza da DIVERSIDADE.<br /><br />Este vídeo celebra as diferenças de uma forma lúdica, para as crianças perceberem o quanto ser diferente faz parte da riqueza da convivência. Na segunda parte do vídeo, fotos de crianças, adolescentes e adultos integrantes da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO ilustram a mensagem da música "Normal É Ser Diferente", destacando que apesar de cada integrante não ser igual aos outros, todas as diferenças são muito bem vindas.<br /><br />"Não importa se você é diferente de mim. <br />Eu gosto de você mesmo assim"....<br /><br />OBSERVAÇÃO: Todas as fotos foram enviadas pelos pais ou responsáveis das crianças da entidade, com autorização de uso de imagem para este vídeo. <br /><br />https://youtu.be/FWntIFmmEDUAssociação Dar a Mãohttps://www.blogger.com/profile/03870390978141128576noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7993501077649944105.post-41519983797740989502016-08-04T11:06:10.434-07:002016-08-04T11:06:10.434-07:00Gostaria de apresentar aqui a ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO...Gostaria de apresentar aqui a ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO, entidade sem fins lucrativos.<br />A ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO oferece apoio e auxílio às crianças com ausência de membros e com deficiências físicas, assim como presta suporte a seus familiares. Temos uma equipe da área da saúde (psicóloga, terapeuta ocupacional e fisioterapeutas) e muitos voluntários para atendimento e consultoria. E também estamos em parceria com a UNIVERSIDADE PUC-PR (Curitiba) e Lions Clube Curitiba Batel para a fabricação e doação de dispositivos de apoio de membro superior feitos em impressora 3D às crianças e adolescentes que precisarem de dispositivos protéticos (PROJETO DAR A MÃO, coordenadora Lúcia Miyake).<br /><br />Recebemos o cadastro dos familiares de crianças com agenesia de mão/braço ou outras deficiências e a partir deste cadastro identificamos as necessidades e fazemos o encaminhamento adequado. <br /><br />Por meio de uma rede de apoio virtual, as famílias e voluntários podem interagir entre si, trocar experiências, informações, compartilhar situações vivenciadas e ajudar-se mutuamente. Muitas vezes, conversar e partilhar se configura como ações mais que importantes em situações delicadas.<br /><br />Junto a isso, a ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO tem os Projetos e Campanhas de Conscientização sobre as diferenças e deficiências físicas, na área da inclusão.<br /><br />Uma vez por mês, na última semana de cada mês, é feita uma reunião presencial (ASSEMBLEIA ORDINÁRIA) na sede da entidade, em São João do Ivaí, da qual participam os sócios-fundadores, associados, voluntários e todos que mostram interesse. Nessas reuniões são decididos os encaminhamentos, discutidas situações e é feito o planejamento e organização das ações e projetos.<br /><br />No link abaixo há o Estatuto e Ata de fundação da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO, com a descrição das finalidades da entidade.<br /><br />http://associacaodaramao.blogspot.com.br/2015/12/ata-da-assembleia-geral-de-constituicao.html?m=1<br /><br />Atenciosamente,<br />GEANE POTERIKO<br />Presidente da Diretoria Executiva <br />associacaodaramao@gmail.com<br /><br />- CONTATE-NOS:<br />- BLOG: http://associacaodaramao.blogspot.com.br/<br />- PÁGINA NO FACEBOOK: www.facebook.com/associacaodaramao<br />- CONTATO/WHATSAPP: (43) 9846 9220<br />- EMAIL: associacaodaramao@gmail.com<br />- GRUPO DE APOIO: https://www.facebook.com/groups/DARAMAO/<br /><br />- CADASTRO (GRATUITO): https://docs.google.com/forms/d/12rKAK5e6fAiUCSRdxpBG3Bky6VY_7OHv3gbs_eKPkqg/viewform?c=0&w=1&usp=mail_form_linkAssociação Dar a Mãohttps://www.blogger.com/profile/03870390978141128576noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7993501077649944105.post-18403711925986941232016-08-04T11:00:25.907-07:002016-08-04T11:00:25.907-07:00Oi, Catarina, a Síndrome da Brida Amniótica não te...Oi, Catarina, a Síndrome da Brida Amniótica não tem características hereditárias, portanto sua filha poderá ter filhos sem nenhum risco quanto a esta síndrome. O médico que pode fazer exames é o GENETICISTA, pelo SUS na maioria das localidades é possível encaminhamento. Abraços.Associação Dar a Mãohttps://www.blogger.com/profile/03870390978141128576noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7993501077649944105.post-78263147978609678382015-04-08T17:14:19.342-07:002015-04-08T17:14:19.342-07:00MINHA FILHA TEM A SÍNDROME DA BRIDA NOS PÉS, TENHO...MINHA FILHA TEM A SÍNDROME DA BRIDA NOS PÉS, TENHO UMA DÚVIDA: QUANDO ADULTA PODERÁ TER FILHOS... COMO SABER OU QUAL EXAME FAZER. ALGUÉM PODE ME AJUDAR.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/08112228629367332982noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7993501077649944105.post-26762556417460116902015-04-08T17:13:29.107-07:002015-04-08T17:13:29.107-07:00MINHA FILHA TEM A SÍNDROME DA BRIDA NOS PÉS, TENHO...MINHA FILHA TEM A SÍNDROME DA BRIDA NOS PÉS, TENHO UMA DÚVIDA: QUANDO ADULTA PODERÁ TER FILHOS... COMO SABER OU QUAL EXAME FAZER. ALGUÉM PODE ME AJUDAR.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/08112228629367332982noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7993501077649944105.post-30420854453315604172014-02-10T18:40:15.034-08:002014-02-10T18:40:15.034-08:00Este comentário foi removido pelo autor.III EREP RJhttps://www.blogger.com/profile/04199218479097182037noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7993501077649944105.post-3483736172852545802013-10-01T09:27:43.904-07:002013-10-01T09:27:43.904-07:00Minha bebe também nasceu com essa síndrome em amba...Minha bebe também nasceu com essa síndrome em ambas mãos ela não possui a 3º falange dos dedos indicadores médios e anelares assim como no pesinho esquerdo.<br />E eu só fiquei sabendo quando ela nasceu por um bom tempo eu não consegui saber o que realmente era até que a pediatra dela me explicou sobre as bridas amnióticas e eu pude pesquisar mais e esclarecer todas as duvidas que tinha ..Graças a Deus ela se vira super bem e é super adaptada a especialidade dela SUPER independente não deixa que ninguem faça nada por ela ...ela é meu,motivo de orgulho e exemplo de superação. Lolla Maxhttps://www.blogger.com/profile/15144935259582224348noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7993501077649944105.post-23586112930312691142009-12-03T07:38:24.974-08:002009-12-03T07:38:24.974-08:00Minha filha nasceu com esse problema nos dois lado...Minha filha nasceu com esse problema nos dois lados do abdomen e quando fiz meu ultrasom não foi diagnosticado nenhum problema com ela na verdade só quendo um cirurgião viu ela na emcubadora que foi perceber o que ela tinha hoje 10 anos depois ela ainda faz plastica para reconstituição da pele nos lados pois devido as bridas ela tem somente a primeira camada de pele as outras estão sendo feitas através de expansores de pele colocados pelo cirurgião plástico que cuida dela.Unknownhttps://www.blogger.com/profile/04808956266416114910noreply@blogger.com