segunda-feira, 23 de junho de 2008

Síndrome de Ehlers-Danlos:

O que é?
Também conhecidos como “homens borracha”, têm um defeito no tecido conjuntivo, que provê apoio a outros tecido do corpo, como a pele, músculos e ligamentos. A pele frágil e articulações instáveis são devido ao colágeno defeituoso. Colágeno é uma proteína que age como uma “cola” no corpo, acrescentando força e elasticidade ao tecido conjuntivo.
Há seis tipos principais. Os tipos de SED são classificados os sinais e sintomas.

Características:
Articulações: Hipermobilidade e hiperextensibilidade incomum;
Juntas fáceis de sofrer luxações e deslocações;
Dor incomum;
Pele Macia; hiperextensível, frágil, que rasga ou se fere facilmente;
Cicatrização difícil (cura de ferida lenta).
Com menos freqüência, apresentam fragilidade arterial, uterina e intestinal, tensão muscular pobre; escoliose.


Diagnóstico:

O diagnostico de SED é baseado principalmente pelos aspectos clínicos e história familiar, verificando-se qual o tipo de SED o paciente pertence.

Tratamento:

Crianças com SED necessitam de um cuidado especial pelas lesões que podem ocorrer, eventualmente nas brincadeiras e esportes.
Consultar com geneticista para fazer aconselhamento genético.

5 comentários:

dry disse...

oi, minha filha tem sed, pra mim é muita preucupaçao, porque nao sei como vai ser o seu futuro. ela tem os pés chatos, e nasceu com os quadris luchados, ficou engessados por uns 6 messes, mais a minha preucupaçao mesmo é quando ela estiver mais mocinha. se vai piorar a situaçao dela, se ela vai se sentir diferentes de outras meninas, se podera, trabalhar, fazer uma faculdade, se sentirá muitas dores no presente, nas pernas, joelhos, eu estou perdida se tiver alguem que possa esta conversando comigo, alguém que passa ou ja passou por isso que me de uma luz me ajudemmmmmmmmmmm estou desesperada obrigada

dry disse...

preciso de mais exclarecimento sobre o assunto. ela tera complicaçoes no futuro. tipo deixar de andar, ficar encamada, sentir dores, muitas dores que remédio nao resolvera mais. ai gente estou ficando louca , poerque nao tem um ´so dia que nao penso nisso. me ajudem

gall disse...

Olá, passo por muitas aflições tbém., milha filha tem SED e está com sete anos e diagnosticada com dois anos e meio. A culpa me consome a cada dia....
(gal.borges@hotmail.com)

isabella.novinha.teen disse...

Oi pessoal,
Meu nome é Isabella tenho 15 anos e tenho SED e eu ando procurando me informar mais sobre a minha síndrome, tenho a maioria das características estou a uns 9 anos na cadeira de rodas por precaução para não cair no chão enquanto andar na escola ou na rua, mas em casa eu ando tranquilamente. Meus pés doem atoa já fiquei mais de dois meses sem andar, e escola para cadeirantes é meio difícil de encontrar, estou na escola Gaspar Vianna para quem quiser ver a escola ela fica em vista alegre na Rua Heron Domingues, 122 é uma escola muito boa porem do elevador sempre falha, mas tem outro meio de subir as escada com uma tecnologia nova que a minha escola teve o prazer de ser a primeira escola a usa-la, é um robô que sobe as escadas muito interessante, bom quem quiser saber mais alguma coisa meu msn é: anaclara_201020@hotmail.com
Beijos!

sonia haas disse...

Pessoal, estamos inciando uma campanha para ajudar nossa amiga Verônica que tem SED e é campeã de natação. Vejam a materia do jornal no link. Ela esta sendo cobaia de um tratamento em Paris. Quem sabe já teremos novidades para breve?
Sou amiga dela e gerente da empresa que já patrocinou com muito orgulho esta atleta tao linda e forte!
http://atarde.uol.com.br/esportes/materias/1490523
Sônia Haas, Salvador.