quinta-feira, 5 de junho de 2008

Síndrome de Moebius

O que é?

É uma doença caracterizada por uma paralisia facial, ou seja, há perda de movimentos do rosto. Essa paralisia pode ser total (quando a pessoa não consegue realizar nenhum movimento com os músculos da face) ou parcial (quando a pessoa consegue realizar alguns movimentos, porém reduzidos). São afetados os movimentos dos olhos e os movimentos da face que expressam emoções.

Características:

Os nervos afetados na doença são o abducente e o facial, porém, muitas vezes há anomalias de outros pares de nervos cranianos, principalmente o glossofaríngeo e o hipoglosso. Como cada nervo é responsável por uma região da face, de acordo com os nervos afetados em cada caso há um conjunto de manifestações.
face em máscara ou falta de expressão facial;
inabilidade para sorrir;
estrabismo convergente;
ausência de movimentação lateral dos olhos e do piscar;
dificuldade para fechar os olhos seguidos de ressecamento da córnea;
fraqueza muscular na parte superior do corpo;
hipoplasia de mandíbula e de maxila;
palato alto e estreito;
alterações de dentes;
alterações na fala;
problemas auditivos;
malformações de extremidades;
miopatia primária;
retardo mental;
pés tortos congênitos;
contratura flexora de joelhos e tornozelos;


Diagnóstico:

Por apresentar múltiplas manifestações, tais pacientes deverão ser avaliados por equipe multiprofissional especializada em tais casos.
O tratamento deverá ser feito em equipe priorizando as diferentes necessidades físicas, cognitivas, sociais e emocionais dos pacientes.

Tratamento:

Por apresentar múltiplas manifestações os portadores da síndrome deverão ser tratados por equipe multiprofissional especializada em tais casos. O tratamento deverá priorizar as diferentes necessidades físicas, cognitivas, sociais e emocionais dos pacientes.
Dependendo das necessidades, os pacientes precisarão de correção cirúrgica ortopédica (para os pés tortos) e oftalmológica (para estrabismo). Também são necessárias cirurgias para correção da polidactilia e sindactilia.
Se houver alteração neurológica, necessitarão de cuidados medicamentosos por parte do neurologista.
Quando bebês, enquanto não houver condições de alimentação por via oral, deverão ser alimentados por sondas e receber estimulação intra-oral, esta última realizada por fonoaudiólogo.
Será este último profissional que lidará com a alimentação, fala, linguagem e cuidados para com a expressão corporal favorecendo a ausência da mímica facial.

12 comentários:

educação especial disse...

trabalho com crianças especiais, e tenho observado varias sindromes que nao conhecia

poliana maia disse...

Tive uma filha com sindrome de moebios e artroglipose. Infelizmente ela faleceu. Essas coisas sao muito complexas. Quando ela nasceu foi um susto porem muito amada. Queria poder ter feito mais por ela. Eu a amo eternamente!!!

poliana maia disse...

Gostaria de conhecer pessoas que convivem com essa sindrome quero conversar sobre isso. E um consolo!!

Mariana disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
adriana disse...

sou adriana tenho 21 anos e sou portadora de sindrome de moebius,a doença me afetou na paralisia do lado direito da face (derrame )sou estrábica,tive acompanhamento com psicologa mais a depressão sempre volta. Ate hoje me limito em muitas coisas ,pelo medo de sofre bullyng minha vida não foi e não esta sendo fácil.

adriana disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
carol disse...

eu tenho 20 anos e tenho um filho portador da sidrome de moebius ele se chama davi,ele é tudo na minha vida...ele faz tratamento desde os 3 meses de vida,hoje ele tem 3 anos e nao anda ainda mais ja chama mamae e papai vovó e titia ...
te amo filho!

Pauloufc Lanches disse...

ola carol meu nome e joselma eu tambem tenho um filho com sindrome de moebeus ele faz tratamento desde dez dias de nascido hoje ele tem 4 anos andou com 3anos fala ele e um milagre em minha vida alem dele tenho 2 filhos normais no inicio foi muito dificio hoje meu filho me da uma uma licao ele e muito inteligente esperto e to aqui ele e minha razao de estar de pe

tudo Norte disse...

Meu filho nasceu com sindrome de Moebius, na época foi um susto, primeiro filho com pé torto e uma doença até então pouco conhecida. Levei-o para tratar no Hospital do Fundão no Rio de Janeiro. Hoje ele esta com 23 anos e posso dizer que tem uma vida normal, ele é inteligente, está terminando a faculdade(em uma federal) e é o amor da minha vida.
Tem suas limitações, mas posso dizer perfeito.

Regina Caetano disse...

Tenho uma neta hoje estar com 27 dias de nascida e nasceu com essa síndrome moebius quero saber mas sobre esse assunto ate mesmo pra mim ajudar minha filha que estar com depressão minha neta nasceu com paralisia facial no lado esquerdo e o pe dortinho

Rosane disse...

Adriana, sou professora e tenho um aluno com a síndrome. Gostaria de trocar ideias com você sobre comportamentos.

Vitebora Santana disse...

Alguma mãe que tem filho com essa síndrome poderia falar cmg através do whats... preciso tanto de ajuda 79 999040046