O que é?
É uma síndrome caracterizada pela formação de faixas e cordões de tecido fibroso, que aderem ao feto, podendo comprimir partes do feto, causando malformações e até amputações no bebe ainda no útero.
Não tem característica hereditária.
Características:
· Fendas Labiais, naso-oculares e oro-oculares;
· Crânio exposto pela falta de ossos no crânio (craniomeningocele);
· Hérnia umbilical;
· Pé “torto”
· Presença de ligamento fibroso sobre a pele nos primeiros dias de vida;
· Lesões oculares;
· Comprometimento do cordão umbilical.
Diagnóstico:
Após o nascimento, com a presença de sinais clínicos e por ultra-sonografia durante a gravidez.
Tratamento:
Ortopédico e Cirúgico.
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8 comentários:
Minha filha nasceu com esse problema nos dois lados do abdomen e quando fiz meu ultrasom não foi diagnosticado nenhum problema com ela na verdade só quendo um cirurgião viu ela na emcubadora que foi perceber o que ela tinha hoje 10 anos depois ela ainda faz plastica para reconstituição da pele nos lados pois devido as bridas ela tem somente a primeira camada de pele as outras estão sendo feitas através de expansores de pele colocados pelo cirurgião plástico que cuida dela.
Minha bebe também nasceu com essa síndrome em ambas mãos ela não possui a 3º falange dos dedos indicadores médios e anelares assim como no pesinho esquerdo.
E eu só fiquei sabendo quando ela nasceu por um bom tempo eu não consegui saber o que realmente era até que a pediatra dela me explicou sobre as bridas amnióticas e eu pude pesquisar mais e esclarecer todas as duvidas que tinha ..Graças a Deus ela se vira super bem e é super adaptada a especialidade dela SUPER independente não deixa que ninguem faça nada por ela ...ela é meu,motivo de orgulho e exemplo de superação.
MINHA FILHA TEM A SÍNDROME DA BRIDA NOS PÉS, TENHO UMA DÚVIDA: QUANDO ADULTA PODERÁ TER FILHOS... COMO SABER OU QUAL EXAME FAZER. ALGUÉM PODE ME AJUDAR.
MINHA FILHA TEM A SÍNDROME DA BRIDA NOS PÉS, TENHO UMA DÚVIDA: QUANDO ADULTA PODERÁ TER FILHOS... COMO SABER OU QUAL EXAME FAZER. ALGUÉM PODE ME AJUDAR.
Oi, Catarina, a Síndrome da Brida Amniótica não tem características hereditárias, portanto sua filha poderá ter filhos sem nenhum risco quanto a esta síndrome. O médico que pode fazer exames é o GENETICISTA, pelo SUS na maioria das localidades é possível encaminhamento. Abraços.
Gostaria de apresentar aqui a ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO, entidade sem fins lucrativos.
A ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO oferece apoio e auxílio às crianças com ausência de membros e com deficiências físicas, assim como presta suporte a seus familiares. Temos uma equipe da área da saúde (psicóloga, terapeuta ocupacional e fisioterapeutas) e muitos voluntários para atendimento e consultoria. E também estamos em parceria com a UNIVERSIDADE PUC-PR (Curitiba) e Lions Clube Curitiba Batel para a fabricação e doação de dispositivos de apoio de membro superior feitos em impressora 3D às crianças e adolescentes que precisarem de dispositivos protéticos (PROJETO DAR A MÃO, coordenadora Lúcia Miyake).
Recebemos o cadastro dos familiares de crianças com agenesia de mão/braço ou outras deficiências e a partir deste cadastro identificamos as necessidades e fazemos o encaminhamento adequado.
Por meio de uma rede de apoio virtual, as famílias e voluntários podem interagir entre si, trocar experiências, informações, compartilhar situações vivenciadas e ajudar-se mutuamente. Muitas vezes, conversar e partilhar se configura como ações mais que importantes em situações delicadas.
Junto a isso, a ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO tem os Projetos e Campanhas de Conscientização sobre as diferenças e deficiências físicas, na área da inclusão.
Uma vez por mês, na última semana de cada mês, é feita uma reunião presencial (ASSEMBLEIA ORDINÁRIA) na sede da entidade, em São João do Ivaí, da qual participam os sócios-fundadores, associados, voluntários e todos que mostram interesse. Nessas reuniões são decididos os encaminhamentos, discutidas situações e é feito o planejamento e organização das ações e projetos.
No link abaixo há o Estatuto e Ata de fundação da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO, com a descrição das finalidades da entidade.
http://associacaodaramao.blogspot.com.br/2015/12/ata-da-assembleia-geral-de-constituicao.html?m=1
Atenciosamente,
GEANE POTERIKO
Presidente da Diretoria Executiva
associacaodaramao@gmail.com
- CONTATE-NOS:
- BLOG: http://associacaodaramao.blogspot.com.br/
- PÁGINA NO FACEBOOK: www.facebook.com/associacaodaramao
- CONTATO/WHATSAPP: (43) 9846 9220
- EMAIL: associacaodaramao@gmail.com
- GRUPO DE APOIO: https://www.facebook.com/groups/DARAMAO/
- CADASTRO (GRATUITO): https://docs.google.com/forms/d/12rKAK5e6fAiUCSRdxpBG3Bky6VY_7OHv3gbs_eKPkqg/viewform?c=0&w=1&usp=mail_form_link
VÍDEO DE ANIVERSÁRIO DA ENTIDADE: Comemoramos com muita alegria 1 ano de ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO.
Neste período, crianças, adolescentes e adultos de todas as regiões do Brasil se uniram em uma rede de solidariedade única no país, mostrando que se sentir parte de um grupo - que NÃO ESTAR SOZINHO EM UMA LUTA - é um passo inicial muito importante para o caminho da INCLUSÃO.
Ser diferente é normal. Cada pessoa tem um jeito único e especial de ser. E assim sentimos a beleza da DIVERSIDADE.
Este vídeo celebra as diferenças de uma forma lúdica, para as crianças perceberem o quanto ser diferente faz parte da riqueza da convivência. Na segunda parte do vídeo, fotos de crianças, adolescentes e adultos integrantes da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO ilustram a mensagem da música "Normal É Ser Diferente", destacando que apesar de cada integrante não ser igual aos outros, todas as diferenças são muito bem vindas.
"Não importa se você é diferente de mim.
Eu gosto de você mesmo assim"....
OBSERVAÇÃO: Todas as fotos foram enviadas pelos pais ou responsáveis das crianças da entidade, com autorização de uso de imagem para este vídeo.
https://youtu.be/FWntIFmmEDU
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